Vendredi dernier, à l’invitation de l’association Anne aux coquelicots, la conteuse Caroline Cortès a ému le public du Casino de Vallorbe avec ses « Chroniques de l’encore possible »
La sclérose latérale amyotrophique, Caroline et Thierry Cortès en font l’expérience depuis quatre ans. Conteuse, Caroline a écrit et mis en scène ce qu’est devenu leur quotidien de couple depuis que Thierry, il y a quatre ans donc, a reçu un diagnostic de SLA.
La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive des muscles, y compris respiratoires. Elle apparaît le plus souvent chez des personnes âgées de 55 à 75 ans – Thierry Cortès a été diagnostiqué à l’aube de ses soixante ans – et il n’existe pour l’heure pas de traitement. Au diagnostic, l’espérance de vie moyenne est de trois à cinq ans.
L’inventivité à la rescousse
Poignantes, les Chroniques de l’encore possible de Caroline ne manquent pourtant pas d’humour. Face à l’inéluctable, la volonté d’avancer quoi qu’il advienne donne au couple la force de l’inventivité pour compenser d’une manière ou d’une autre toutes les nouvelles dégradations qu’impose la maladie. Quand la main ne se ferme plus, comment tenir la fourchette? Simplement en la fixant avec un élastique ! Les exemples sont multiples, de l’art de s’habiller à celui de s’adapter aux fauteuils roulants successifs. Mais il s’agit aussi d’apprendre à faire son deuil de ce qui n’est plus possible.
Interviewé à l’issue du spectacle, Thierry témoigne de sa volonté d’aller de l’avant. Sa philosophie: ne pas ajouter du malheur au malheur. Tout comme Caroline, il constate que sa situation a modifié son rapport à leur entourage. Il leur a d’abord fallu passer le moment de stupeur de l’annonce de la maladie, avant d’affronter famille et connaissances; certains surréagissent, d’autres sont gênés – mais il y aussi eu tous ceux qui se sont révélés comme de véritables soutiens, tant sur le plan pratique qu’amical.
Soutien et écoute
Coralie Girard Favez a perdu sa mère, Anne-Catherine, en 2022, Marie-Pierre Kündig a perdu la sienne, Anne-Lise, en 2024. Toutes deux les ont accompagnées au cours des deux années où elles ont combattu avec force et détermination leur SLA.
Coralie et Marie-Pierre souhaitaient partager leur expérience et accompagner ceux qui doivent faire face à cette maladie. En mémoire de leurs mamans, elles ont fondé l’association Anne aux coquelicots – choisis parce que le rouge de ces fleurs éphémères est la couleur de l’amour.
L’association a pour buts le soutien, l’écoute, l’orientation vers les ressources, les conseils administratifs, le partage des expériences, le lien avec les professionnels. Mais elle souhaite aussi renforcer la visibilité de cette maladie encore trop peu connue. La présentation du spectacle de Caroline Cortès participe de cette démarche.
www.anne-aux-coquelicots.ch
